Nieuwe invulling Het lijkt haast of deze kankerpatiënten nu chronisch ziek zijn, maar Custers en Prins menen dat dit beeld niet klopt. De nieuwe therapieën blijken vaak maar een beperkte tijd werkzaam en als op dat moment geen nieuwe therapie voorhanden is, kan het plots afgelopen zijn. Dat maakt deze groep uniek. Custers: “We hebben eerder al veel onderzoek gedaan naar patiënten die op genezing gericht behandeld zijn en bij wie de kanker verdwenen is, maar die het gevoel hebben dat het altijd weer terug kan komen. De groeiende groep patiënten waar het nu over gaat, wordt echter niet op genezing behandeld omdat het uitgezaaide kankers betreft. Ze worden niet beter en gaan nog niet dood en de tijd daartussen is heel erg veel langer aan het worden. Tot voor kort was die tijd feitelijk zo kort dat dit de tijd kon zijn waarop je je voor kon bereiden op de dood. Maar nu moet je hiervoor een nieuwe invulling gaan zoeken. De periode tussen het moment waarop de ziekte ongeneeslijk verklaard wordt en het sterven was vroeger een periode van zekerheid; nu is dat een periode van grote onzekerheid geworden. Patiënten zien ook dat de ontwikkeling van medicijnen heel snel gaat en hopen met hun huidig medicijn het moment van beschikbaarheid van de volgende te halen.” Geen eerlijk antwoord Het gaat hier, zo schetst Prins, over het omgaan met onzekerheid. “De periode tussen het vermoeden van kanker en de diagnose, die vaak enkele weken duurt, wordt ook door veel patiënten als de allermoeilijkste ervaren. Daar lijkt dit op. Alleen is dat twee, drie weken en gaat het hier over twee, drie, vijf… zeven jaar waarin je elke drie maanden moet afwachten wat de scans uitwijzen.” Custers: “Groeit het een beetje… wat is een beetje… en wat betekent dat?” Prins: “Wij merkten dat we als psycholoog niet zo heel goed wisten wat we deze mensen aan moesten bieden. Is dit een te behandelen probleem? En hoe ziet dat probleem er nou exact uit? Het onderzoek dat José Custers gaat doen richt zich op deze laatste vraag, waarbij zij zich niet alleen richt op de patiënt, maar ook op de zorgverleners, die ineens een heel andere relatie met deze patiënten krijgen.” José Custers: “Je ziet bijvoorbeeld, dat patiënten soms niet meer eerlijk antwoorden op de vraag naar bijwerkingen, omdat ze bang zijn van het medicijn afgehaald te worden.” Fulltime observeren “Elke opmerking van een arts wordt door deze patiënten gewogen. Als de dokter zegt ‘er zijn nauwelijks meer cellen’ dan weet een patiënt niet wat dat betekent en ook dat geeft weer onzekerheid. Onzekerheid is hier het woord dat voor alle betrokkenen de boventoon voert. Ik ga nu samen met een promovendus en een onderzoeksteam dat bestaat uit artsen die deze patiënten zien, in de komende vier jaar zaken onderzoeken. Ik ga in eerste instantie bij de patiënten en de zorgprofessionals in kaart brengen wat deze onzekerheid in deze voor ons allen nieuwe situatie met ze doet. Dat doe ik niet alleen met vragenlijsten, maar ook door patiënten in de thuissituatie en bij hun bezoek aan de arts te schaduwen. Dan doe ik fulltime observaties bij de patiënt door met ze mee te bewegen in de aanloop naar een afspraak in het ziekenhuis en bij de gesprekken die hier in huis plaatsvinden. Maar ook de week erna als men de uitslagen weer moet verwerken. Op die manier hopen we een beeld te krijgen van de problemen waar de patiënt en zorgprofessional tegenaan lopen. Op die manier wil ik de psycholoog, maar ook de arts handvatten aanbieden om hier mee om te gaan. In de gesprekken, maar wellicht ook in de behandeling. Want als je weet hoeveel onrust zo’n scan geeft, moet je dan wel zo regelmatig scannen?” Over vier jaar weten we meer. Wat we nu in ieder geval al weten, is dat de omvang van de groep voor wie dit relevant is ook in de komende jaren verder zal groeien. Daarvoor hoeven we enkel de andere artikelen in dit magazine te lezen. Judith Prins: “Onzekerheid wordt als het allermoeilijkste ervaren.” Radboud Report Oncologie 09 Pagina 8

Pagina 10

Heeft u een artikel, pagedirect of digi rapporten? Gebruik Online Touch: reclamefolder online zetten.

Radboud Report Oncologie Nr. 2 2019 Lees publicatie 1Home


You need flash player to view this online publication