Jacquelien van den Dungen: “Ik liet een MRI maken voor een nekhernia. Daarop werden twee witte vlekken zichtbaar, waarvan de internist vermoedde dat het niets was. Maar na bloedonderzoek en een punctie was het 100% duidelijk: dit was schildklierkanker. Het was een rustige, goede vorm en de lymfeklieren leken schoon, maar je schrikt je wezenloos. Het was ‘maar’ papillair schildklierkanker zei ik koelbloedig tegen me zelf. Maar ik had wél kanker. De wereld stond op zijn kop.” Romana Netea­Maier: “Schildklierkanker is vrij zeldzaam. Het treft zes­ tot zevenhonderd mensen per jaar in Nederland. Vooral vrouwen. Het merendeel van de patiënten krijgt, net als Jacquelien, een vorm met een relatief gunstige prognose. Veel patiënten genezen en zelfs als ze niet genezen geven de tumoren vaak weinig klachten. 10% van de mensen die overlijden en autopsie krijgen heeft, zonder het te weten, een onschuldige schildklierkanker. Na behandeling is de tienjaars­overleving van patiënten met laagrisico tumoren meer dan 95%. Juist daarom vinden we het heel erg belangrijk goede kwaliteit van leven te behouden en daarbij de juiste keuzes te maken.” Jacquelien van den Dungen: “Er bleken inderdaad meerdere keuzes. In het verleden was het standaard om de gehele schildklier te verwijderen, maar ik kreeg ook de keuze om maar een deel te verwijderen.” Romana Netea­Maier: “Standaard verwijderden wij vroeger inderdaad de gehele schilklier en gaven daarna een behandeling met radioactief jodium. Zo konden we de hele kanker vernietigen en bovendien, bij het ontbreken van een specifiek tumormarker eiwit, goed monitoren of de kanker volledig weg was en bleef. Maar we komen nu door veel meer beeldvormende diagnostiek als MRI en CT steeds vaker kleine en vrij onschuldige tumoren op het spoor. Zoals bij Jacquelien. We zijn terughoudend met aanvullend onderzoek bij tumoren kleiner dan een centimeter, omdat we weten dat die veelal onschuldig zijn en een zeer, zeer laag risico hebben.” Jacquelien van den Dungen: “Ik probeerde ondertussen alles te rationaliseren en te bespreken met zowel de chirurg als de internist. Alle vragen die je ze stelt, stel je ondertussen wel vanuit angst. Uiteindelijk heb ik in goed overleg gekozen voor het verwijderen van een deel van de schildklier. Normaal gesproken is het resterende deel van de schildklier na een tijdje in staat om de volledige schildklierfunctie over te nemen. Bij mij is dat helaas niet gebeurd, waardoor ik toch ondersteunende medicijnen moet blijven slikken.” Romana Netea­Maier: “Het is heel belangrijk te praten met de patiënte over de keuze in de behandeling: schild klier verwijdering, half of heel. Beide hebben hun voordeel. Half verwijderen geeft bijvoorbeeld ook kleiner risico op complicaties. Maar je kunt het tumormarker eiwit dan minder betrouwbaar gebruiken als marker voor genezing. Dat pleit dan weer voor een volledige verwijdering. En ook mensen met een uitgezaaide schildklierkanker hebben keuzes. Bijvoorbeeld wat het moment is om te starten met behandeling met medicatie die veel bijwerkingen kan geven. Terwijl er nu nog geen bewijs is dat eerder starten met medicatie leidt tot langer leven. Wij willen de patiënt bij al die keuzes betrekken om samen tot beslissingen te komen.” Romana Netea: "Het is heel belangrijk te praten met de patient over de keuze in de behandeling.” Jacquelien van den Dungen: “Bij dat project ben ik betrokken geraakt. Als een soort ‘advocaat van de duivel’. Ik vertegenwoordigde in de werkgroep de moeilijke patiënt die eerst een informatieachterstand in moet halen, maar daarna mee wil beslissen over het behandeltraject. Ik vind het heel belangrijk dat alle informatie van de arts komt, want Google is daar geen alternatief voor.” Romana Netea­Maier: “Artsen denken dat ze aan gedeelde besluitvorming doen. Maar uit onderzoek blijkt dat niet zo te zijn. Je moet artsen daarvoor trainen en ze middelen aanreiken die de besluitvorming helpen. Het was fijn dat patiënten als Jacquelien, meedachten over de tools en communicatiescripts. Wij hebben de verantwoordelijkheid om de kennis die er is, begrijpelijk te communiceren. Dat leren we nu in onze trainingen aan de artsen. Ik heb zelf ook geleerd om beter te luisteren en vertrouwen hebben in de patiënt. Als je echt openstaat, krijg je het te horen.” Jacquelien van den Dungen: “We hebben met een multidisciplinair team, patiënten en patiëntenverenigingen echt goede middelen ontwikkeld. De instrumenten worden nu in een KWFstudie getoetst op hun bruikbaarheid in diverse centra en ik verwacht écht dat dit gaat leiden tot betere besluitvorming. Ik wou dat ik al deze informatie gehad had destijds.” Radboud Report Oncologie 19 Pagina 18

Pagina 20

Scoor meer met een webshop in uw magazines. Velen gingen u voor en publiceerden uitgaven online.

Radboud Report Oncologie Nr. 2 2020 Lees publicatie 1Home


You need flash player to view this online publication